ConVIVER com EPILEPSIA, sem pré-conceitos
Imaginamos, sempre, que nunca vai acontecer com a gente...
(foto: Leandro Araújo)
Até que... algo surpreendente acontece!
Assim é a EPILEPSIA. Termo de origem grega que significa: "surpresa", "evento inesperado".
Aproveitamos esta data: o dia roxo (PURPLE DAY - 26 de março), para fazer coro com esta campanha e mostrar que a informação é vital para salvar vidas e lutar contra o pré-conceito que cega.
Contar nossa história é uma forma de abraçar a causa e mostrar que EPILEPSIA é muito mais comum do que imaginamos, pode acontecer com qualquer pessoa, a qualquer momento, e que saber como proceder nos momentos de crise, e como lidar com as pessoas portadoras, é fundamental.
Assim foi conosco...
Inicialmente alguns episódios de pequenas convulsões febris, já preocupantes, mas sempre na conta das possivelmente "normais convulsões febris infantis". Porém, quando a crise veio forte, sem que percebêssemos ou pudéssemos fazer nada, foi impactante e agoniante. A sensação de impotência vem juntinho com a dúvida do que estaria acontecendo? Porquê? Como? E se acontecesse de novo? E quais seriam as consequências daquele episódio?
Muitas questões e um sentimento de AMOR pleno, com muito medo.
A incerteza tomou conta de nós até o diagnostico ter sido determinado após alguns exames clínicos e de imagem, e chegou-se à conclusão: EPILEPSIA!
O que fazer a partir de então? Como tratar? Será para sempre? E se acontecer outras vezes, como proceder? Quais os desdobramentos? Como será o desenvolvimento? E quando ela crescer? Na escola? No trabalho? Terá uma vida "normal"?
As dúvidas e a impotência deram lugar a uma vontade cada vez maior de cuidar, de zelar, de obter informações, de fornecer remédios e alimentos e todas as condições que pudessem afastar ou, ao menos, reduzir o máximo possível a probabilidade de novos eventos pois, ver uma crise convulsiva em adulto é ruim, ver em uma criança é muito ruim, mas ver seu filho sofrendo é um sentimento inqualificável (muito embora o sofrimento, de modo geral, afete muito mais aos assistentes do que propriamente aos pacientes, principalmente crianças pequenas).
O tratamento varia muito em função do tipo de EPILEPSIA, e são vários. As crises podem ser frequentes, podem ser esporádicas e até podem nunca mais voltar. Os medicamentos controlam e são eficientes para cerca de 70% dos casos. Mas são diversos e específicos para cada caso e paciente.
Nossa experiência demonstrou a importância de encontrar o médico e o medicamento certos pois demoramos um pouco para encontrar um especialista confiável que soubesse como tratar corretamente. Além disso, tivemos uma experiência ruim com um primeiro remédio para conseguir melhor resultado apenas alguns meses depois, na segunda tentativa, com outro remédio, e enquanto isso vimos o quadro não melhorar e outras crises acontecerem.
E passamos a nos deparar com outro aspecto ainda mais subjetivo, e tão desagradável quanto... que está inserido neste contexto: o PRÉ-CONCEITO.
Nossa sociedade tem muitos desafios e barreiras a vencer para que possamos viver com mais AMOR, e menos ignorância. Pessoas portadoras de EPILEPSIA em muitos momentos lidam com este aspecto perverso de ver oportunidades perdidas ou olhares desaprovadores pelo fato de conviverem com alterações neurológicas que não são transmitidas por contato, que não causam mal a outros se não ao próprio portador; mas que sem dúvidas assustam e geram desconforto. Por isso a necessidade de disseminar conhecimento e empatia. Pois, apenas a informação pode auxiliar na desmistificação.
Para auxiliar, segue uma série de dicas com material para que seja possível conhecer e se informar mais sobre a EPILEPSIA:
Nossa experiência demonstrou a importância de encontrar o médico e o medicamento certos pois demoramos um pouco para encontrar um especialista confiável que soubesse como tratar corretamente. Além disso, tivemos uma experiência ruim com um primeiro remédio para conseguir melhor resultado apenas alguns meses depois, na segunda tentativa, com outro remédio, e enquanto isso vimos o quadro não melhorar e outras crises acontecerem.
E passamos a nos deparar com outro aspecto ainda mais subjetivo, e tão desagradável quanto... que está inserido neste contexto: o PRÉ-CONCEITO.
Nossa sociedade tem muitos desafios e barreiras a vencer para que possamos viver com mais AMOR, e menos ignorância. Pessoas portadoras de EPILEPSIA em muitos momentos lidam com este aspecto perverso de ver oportunidades perdidas ou olhares desaprovadores pelo fato de conviverem com alterações neurológicas que não são transmitidas por contato, que não causam mal a outros se não ao próprio portador; mas que sem dúvidas assustam e geram desconforto. Por isso a necessidade de disseminar conhecimento e empatia. Pois, apenas a informação pode auxiliar na desmistificação.
Para auxiliar, segue uma série de dicas com material para que seja possível conhecer e se informar mais sobre a EPILEPSIA:
- O que é epilepsia? (http://epilepsia.org.br/o-que-e-epilepsia/)
- Mitos & Verdades sobre Epilepsia (http://epilepsia.org.br/mitos-e-verdades-de-epilepsia/)
- História da epilepsia (https://www.vivacomepilepsia.org/historia)
- Entrevista - Drauzio Varela (https://drauziovarella.uol.com.br/entrevistas-2/epilepsia-3/)
- O que é Epilepsia? (https://www.youtube.com/watch?v=QRmThda7sQ0)
- Como lidar com as Convulsões? (https://www.youtube.com/watch?v=AMTPs_-NXyg)
Estamos vivenciando esta experiência e conhecendo mais de perto sobre a EPILEPSIA a menos de um ano, e ainda temos muito a aprender, mas, com certeza, temos cada vez mais vontade de viver e estar o mais perto possível, a cada dia, pois, se tem um aspecto que um quadro desta natureza sucinta é o AMOR, cada vez mais vivo e intenso.❤
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A vida nem sempre é "normal", mesmo para pessoas "normais"... mas ser diferente é sempre um desafio. Apesar disso, algumas pessoas deixaram contribuições de diversas formas em nossa sociedade, apesar de conVIVER com a EPILEPSIA em diversos momentos de suas vidas...
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A vida nem sempre é "normal", mesmo para pessoas "normais"... mas ser diferente é sempre um desafio. Apesar disso, algumas pessoas deixaram contribuições de diversas formas em nossa sociedade, apesar de conVIVER com a EPILEPSIA em diversos momentos de suas vidas...
Um exemplo, nesse contexto, é o de um inglês triste e melancólico, que morreu muito cedo mas deixou uma história, com suas letras, trejeitos e personalidade soturna, e que fez junto com uns amigos (JOY DIVISION, que depois, sem ele, viriam a se tornar NEW ORDER) algumas músicas que influenciaram muita gente e marcaram seu tempo - ou, ao menos o meu tempo - sendo uma delas exatamente sobre uma mulher que tinha crises convulsivas e sofria com EPILEPSIA, tal como o próprio autor da música: IAN CURTIS💃
Comentários
A incerteza do bem estar causa enorme aflição e o único sentimento que ameniza as incertezas é que fazemos o máximo que podemos e que o amor está acima de tudo.
Viver com vcs e aprenser as lições da vida ao lado de vcs faz com que tudo seja mais leve. Amo vc e a nossa família.
Voltei por acaso pra ver os posts do teu blog, que sempre acho legais, e me deparei com esse hoje que me chamou a atenção pela coragem de expor um problema tão mal entendido pelo sociedade, e incluo aí também médicos.
Antes de mais nada sinto pelo situação que vocês se depararam com a filha, pois ao ter filhos a gente sabe como é "viver com medo" de qualquer coisa ruim que possa vir a atingi-los. Mas ao mesmo tempo, tê-los é uma lição de coragem, e de que não estamos no controle sobre nada (nem entro aqui em mérito religioso, pois não tenho religião, mas acredito que o amor e a dedicação sincera que temos pelas pessoas supera adversidades).
Tenho uma irmã que também tem epilepsia/convulsões esporádicas desde 2 anos de idade, hoje ela tem 48 anos. Na infância deu a sorte de encontrar um bom neuropediatra, mas na vida adulta não; os médicos são via de regra despreparados para lidar com esses pequenos desvios da normalidade, e ela só andava tendo azar. A epilepsia dela também é 'sutil' (se é que existe essa categoria), ela teve 3 ou 4 crises durante a vida (após a infância onde foi detectado), mas nunca tratado adequadamente com a medicação apropriada. Por vezes retiraram completamente a medicação, ao longo de uns 30 anos (argumento de que eram raras as crises).
Te falo isso porque a experiencia que vivo ao acompanhar a minha irmã é que realmente o ruim pra vida da pessoa não é tanto o problema em si, que quase passa despercebido (principalmente pra própria pessoa), mas o não saber lidar das outras pessoas com isso! Atualmente ela se constrange no ambiente de trabalho quando tem que tomar medicação e admitir que não bebe nada alcoólico por conta disso (a recomendação médica é nada de álcool), porque as pessoas não entendem. E se ela fala que toma gardenal a primeira impressão é "remédio de louco", como antigamente se definia.
Enfim, como disse, eu convivo com ela minha vida toda e quase nunca vi uma limitação por conta da epilepsia, mas posso listar um sem número de constrangimentos decorrentes da ignorância. E outra, essa é a título informativo: recentemente (menos de 4 meses) um médico NEUROCIENTISTA fez a burrada de dar ritalina pra ela sem averiguar a condição previa de epilética. Ela tomou um comprimido apenas, em dosagem baixa, mas foi o suficiente pra em horas entrar numa situação similar a overdose e parar no pronto socorro desacordada. Não quero assustar nem causar alarde, não é isso! Falo como mãe na intenção de ajudar: a situação de epilepsia modifica limiares de medicação da condição normal, então remédios que se toma comumente, não é assim quando se tem essa situação.
Não tenho dúvida que a tua filha está super bem assistida, e o apoio e amor de vocês vale ouro pra ela! ;)
Um grande abraço,
Ótimo compartilhar nossas histórias sem problemas.
Saúde e Sorte para sua irmã!
Beijos para você e para o Érico!
😘